La epidermòlisi bullosa, també coneguda com pell de papallona, és una malaltia poc freqüent, crònica i incurable. Es caracteritza per una extrema fragilitat de la pell en la qual apareixen butllofes i ferides a partir del més lleu frec o fins i tot de forma espontània.
Es detecta quan neix el nadó. A Espanya, l’Associació Debra, amb seu a Marbella (Màlaga) dóna suport als més de dos centenars de nens amb aquesta malaltia. En els casos severs, han d’aprendre a viure amb llargues i doloroses cures, després de les que gran part el seu cos ha de ser embenat; una discapacitat i gran dependència a causa de la pèrdua de la funcionalitat de peus i mans; i complicacions com problemes bucodentals, desnutrició, anèmia, estrenyiment de l’esòfag, infeccions, carcinomes, etc. Infermeres i fisioterapeutes són fonamentals per proporcionar als nens i les seves famílies la millor qualitat de vida possible. D’una banda, es tracta d’una malaltia que necessita moltíssims cures diàries. D’una altra, la fisioteràpia és essencial per retardar totes les complicacions relacionades amb la epidermòlisi bullosa.
Cuidadors imprescindibles
Infermeres i fisioterapeutes són dos professionals que acompanyen els malalts de Epidemiolisis Bullosa en la seva vida diària. Les cures d’infermeria són fonamentals per tractar les contínues ferides. La fisioteràpia és bàsica per retardar l’aparició dels símptomes que provoca aquesta malaltia en els nens.
«És una malaltia que necessita moltíssims cures, diàriament, ja que la seva principal característica és l’extrema fragilitat tant de la pell com de les mucoses. Contínuament es produeixen butllofes i ferides, que s’han de curar i aquest treball és completament infermer «, descriu Nativitat Romero Haro, una de les quatre infermeres que té l’Associació Pell de Papallona (DEBRA Espanya) per atendre els nens amb Epidermòlisi Bullosa. L’equip el completen una psicòloga i una treballadora social. La seva principal tasca és oferir informació i orientació tant a les persones afectades i als seus familiars com als professionals sanitaris. «Quan neix un nadó amb EB, la psicòloga i una infermera ens vam desplaçar fins a l’hospital. Assessorem als pares sobre la malaltia i el seu maneig, perquè quan tornin a casa són ells els que han d’afrontar les cures diaris. Els instruir sobre els materials de cures, com identificar una ferida infectada, quan és necessari un apòsit de plata, etcètera «.
Una de cada 227 persones som portadors d’aquesta malaltia, sense saber-ho, el que significa que podem tenir un fill o fins i tot un nét amb Pell de Papallona
Les infermeres assessoren els professionals sanitaris que es troben amb casos d’EB per primera vegada. «Hem d’extremar les precaucions en les cures i fer certes adaptacions per millorar la cura i que els nens se sentin segurs quan van a un hospital oa un centre de salut», explica Nativitat. Igualment, també assessoren els col·legis, amb protocols d’escolarització i ajuda als mestres.
La fisioteràpia és fonamental per millorar la qualitat de vida dels nens, com subratlla Elisabeth Suárez Escalona, fisioterapeuta voluntària en Debra. «La nostra tasca, principalment, és preventiva. Són comuns complicacions com retraccions musculars, problemes articulars, dificultat per a la marxa i pèrdua de funcionalitat a les mans. Per això, el nostre objectiu és retardar el màxim possible la manifestació d’aquests símptomes i afavorir el benestar dels afectats «.
Font: https://www.enfermeriaendesarrollo.es/te-ayudamos-a-cuidar/200-piel-de-mariposa
