Què és Esclerosi múltiple
L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica i autoimmune que afecta la mielina o matèria blanca de el cervell i de la medul·la espinal, provocant l’aparició de plaques escleròtiques que impedeixen el funcionament normal d’aquestes fibres nervioses. La mielina és una substància grassa que envolta i aïlla els nervis, actuant com la cobertura d’un cable elèctric i permetent que els nervis transmetin els seus impulsos ràpidament. La velocitat i eficiència amb què es condueixen aquests impulsos permeten realitzar moviments suaus, ràpids i coordinats amb poc esforç conscient.
L’esclerosi múltiple produeix una anomalia immunològica que se sol manifestar en problemes de coordinació i equilibri, debilitat muscular, alteracions de la vista, dificultats per pensar i memoritzar i sensacions de picor, punxades o entumiment, a més d’altres símptomes. L’etiologia d’aquesta malaltia és complexa i s’associa a diferents factors genètics i mediambientals, com ara la infecció per virus d’Epstein-Barr, el tabac, el dèficit de vitamina D o llum ultraviolada, segons es recull en l’informe Impacte clínic, assistencial , econòmic i social de l’abordatge ideal de l’Esclerosi Múltiple en comparació amb l’abordatge actual, elaborat per Weber, en col·laboració amb Roche.
Fins a la data no té cura, però un seguit de fàrmacs i recomanacions ajuden al fet que el seu avanç sigui més lent.
Causes Esclerosi múltiple
La causa de l’esclerosi múltiple es desconeix, però se sospita que un virus o un antigen desconegut són els responsables que desencadenen, d’alguna manera, una anomalia immunològica, que sol aparèixer a una edat primerenca. Llavors el cos, per algun motiu, produeix anticossos contra la seva pròpia mielina.
Això provoca, amb el pas el temps, l’aparició de lesions de desmielinación i, posteriorment, cicatrius (plaques) en diferents punts de el sistema nerviós central. La desmielinación pot afectar zones diverses de el sistema nerviós central i la diferent localització de les lesions és la causa de la variabilitat i multiplicitat dels símptomes (trastorns motrius, sensitius, de el llenguatge, de l’equilibri, viscerals, etcètera).
Aquest mecanisme immunitari activa els glòbuls blancs (limfòcits) de l’torrent sanguini, que entren al cervell i debiliten els mecanismes de defensa d’aquest (és a dir, la barrera sang / cervell). Un cop al cervell, aquests glòbuls activen altres elements de el sistema immunitari, de manera que ataquen i destrueixen la mielina. També hi ha proves que l’esclerosi múltiple és més freqüent entre persones que tenen una susceptibilitat genètica. Aquestes teories són en realitat complementàries. Un virus comú pot activar el sistema immunitari de el cos, fent que atac i destrueixi mielina de el sistema nerviós central en una persona genèticament susceptible.
Símptomes Esclerosi múltiple
Tot i no ser l’esclerosi una malaltia hereditària, alguns estudis suggereixen que la genètica pot jugar un paper important en la susceptibilitat d’una persona cap a la malaltia. Si hi ha una persona afectada en la família, els seus parents de primer grau tenen una probabilitat de desenvolupar la malaltia d’entre un 1 a un 10 per cent. Alguns pobles com gitanos, esquimals i bantúes mai pateixen d’esclerosi múltiple.
D’altres, com indis nadius americans, japonesos i altres pobles asiàtics, tenen una taxa d’incidència molt baixa. No està clar si això es deu a factors genètics o ambientals. Aquesta sembla ser una malaltia de climes més aviat temperats que tropicals (és a dir, que hi ha més esclerosi múltiple com més lluny es visqui de l’equador). A la regió de nord d’Europa ia Amèrica de Nord, especialment a Escandinàvia, Escòcia i Canadà, hi ha una gran prevalença d’esclerosi múltiple que potser reflecteixi una susceptibilitat específica de la població autòctona. Les dones són més propenses a contraure esclerosi múltiple que els homes.
En general, l’esclerosi múltiple és una malaltia d’adults joves, l’edat mitjana d’aparició és 29-33 anys, però la gamma d’edats d’aparició és molt àmplia, aproximadament des dels 10 als 59 anys; i les dones pateixen la malaltia amb una freqüència una mica superior als homes.
Principals símptomes de l’esclerosi múltiple:
- Cansament
- Visió doble o borrosa
- Problemes de la parla
- Debilitat en els membres
- Pèrdua de força o de sensibilitat en algun lloc de el cos
- Vertigen o falta d’equilibri
- Sensació de formigueig o entumiment
- Problemes de control urinari
- Dificultat per caminar o coordinar moviments
A del principi, els brots en forma d’algun d’aquests símptomes es donen més sovint i el pacient es recupera d’ells amb més rapidesa. Això passa en un 85 per cent dels casos, segons les dades recollides per la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). Altres vegades la malaltia triga molt a mostrar-los. La majoria de persones amb esclerosi múltiple experimenta més d’un símptoma i, si bé hi ha alguns molt comuns, cada pacient acostuma a presentar una combinació de diversos d’ells, les possibilitats poden ser:
- Visuals: Visió borrosa, visió doble, neuritis òptica, moviments oculars ràpids i involuntaris, pèrdua total de la visió (poques vegades).
- Problemes d’equilibri i coordinació: Pèrdua d’equilibri, tremolors, inestabilitat a l’caminar (atàxia), vertígens i marejos, malaptesa en una de les extremitats, falta de coordinació.
- Debilitat: Pot afectar en particular a les cames i als el caminar.
- Rigidesa muscular: El to muscular alterat pot produir rigidesa muscular (espasticitat), la qual cosa afecta.
- També són freqüents espasmes i dolors musculars.
- Sensacions alterades: Pessigolleig, entumiment (parestèsia), sensació de cremor, altres sensacions no definibles.
- Parla anormal: lentitud en l’articulació, paraules arrossegades, canvis en el ritme de la parla.
- Fatiga: un tipus debilitant de fatiga general que no es pot preveure o que és excessiva pel que fa a l’activitat realitzada (la fatiga és un dels símptomes més comuns i problemàtics de l’EM).
- Problemes de bufeta i intestinals: necessitat d’orinar amb freqüència i / o urgència, buidament incomplet o buidament en moments no apropiats; restrenyiment i, poques vegades, pèrdua de control d’esfínter (incontinència).
- Sexualitat i intimitat: impotència, excitació disminuïda, pèrdua de sensació plaent, sensibilitat a la calor: la calor provoca molt freqüentment un empitjorament passatger dels símptomes.
- Trastorns cognitius i emocionals: problemes amb la memòria a curt termini, la concentració, el discerniment o el raonament.
Alguns dels pacients d’EM afirmen a més que aquests símptomes es veuen agreujats amb la calor, ja sigui de temperatura o aplicat per exemple en dutxes calentes. Per tant, han d’emprar mesures per reduir la temperatura com aire condicionat o beure líquids freds per contrarestar aquests símptomes més greus.
Prevenció de l’esclerosi múltiple:
La causa de la malaltia és, de moment desconeguda, pel que no és possible la seva prevenció. No obstant això, els especialistes creuen que una exposició habitual i sana a la llum solar (sempre amb protecció) pot ajudar a controlar un dels factors que es relacionen amb el desenvolupament de la malaltia, com és el dèficit de vitamina D.
Un cop diagnosticada la patologia, és recomanable realitzar visites periòdiques a l’neuròleg perquè faci un seguiment adequat, ja que és ell qui millor pot aconsellar i informar dels tractaments a seguir en cada fase de l’evolució de la malaltia o de les complicacions que poden aparèixer. La incapacitat sol ser progressiva, lenta i, de vegades, irreversible per l’aparició intermitent de noves plaques escleròtiques. Però també és possible observar una certa recuperació, ja que la conducció a través de les lesions recents pot millorar.
Segons les característiques de la malaltia, els problemes psicològics de les persones amb esclerosi múltiple no només depenen dels símptomes clínics, sinó també de la inseguretat de l’pronòstic. De fet, per a les persones amb millor pronòstic també persisteix el temor a un agreujament i a quedar-se en una cadira de rodes.
Tipus de l’esclerosi múltiple:
El curs de l’esclerosi múltiple no es pot pronosticar. Algunes persones es veuen mínimament afectades per la malaltia, i en altres avança ràpidament cap a la incapacitat total; però la majoria d’afectats se situa entre els dos extrems. Si bé cada persona experimenta una combinació diferent de símptomes d’esclerosi múltiple, hi ha diversos fenotip definides en el curs de la malaltia:
- Síndrome neurològic aïllat: S’ha registrat en el 3,2 per cent de la població espanyola, generalment en individus joves d’entre 20 i 40 anys. Es tracta del primer esdeveniment clínic neurològic suggestiu d’EM, amb una durada de 24 hores i que pot presentar una recuperació parcial o total. Es correspon amb una única lesió en la substància blanca.
- Esclerosi múltiple remitent-recibidante: S’ha registrat en el 62,2 per cent dels pacients espanyols i és la forma més freqüent en el diagnòstic. Es caracteritza per presentar brots intercalats amb etapes de remissió, encara que la seva incidència disminueix durant la malaltia. En pacients amb una bona resposta a el tractament, la taxa anualitzada de brots és de 0,5 per cent. A causa que els pacients sovint no arriben a recuperar-se completament, aquests episodis solen generar un augment acumulat de la discapacitat.
- Formes progressives: Es tracta dels fenotips en els quals es produeix un augment continu de la disfunció neurològica / discapacitat, encara que pot estar acompanyat de períodes d’estabilitat. Es classifiquen en:
- EM secundàriament progressiva (EMRR): Constitueix el fenotip que implica major grau de discapacitat. Es produeix en el 25,2 per cent dels pacients amb EM a Espanya, que presenten un deteriorament neurològic lent, amb o sense brots. S’estima que el 50 per cent dels pacients amb EMRR sol evolucionar a aquest fenotip.
- EM primàriament progressiva (EMPP). S’ha registrat en el 9,5 per cent dels pacients amb EM a Espanya. Els pacients presenten períodes d’estabilitat ocasionals i millores passatgeres poc importants, sense desenvolupar brots.
Diagnòstic de l’esclerosi múltiple:
El neuròleg es basa en la història clínica i en l’exploració física de l’pacient. Per això és molt important que aquest expliqui a el metge tots els detalls i símptomes que hagi notat. L’esclerosi múltiple primerenca pot presentar una història de símptomes vagues que potser s’hagin mitigat espontàniament i molts d’aquests signes podrien atribuir-se a diverses malalties. Per tant, pot passar cert temps i potser hi hagi un procés diagnòstic prolongat abans que es suggereixi la presència d’esclerosi múltiple.
El diagnòstic de l’esclerosi múltiple és essencialment clínic, no hi ha proves específiques per a aquesta malaltia i ni una sola és totalment concloent. Els metges consideren la possibilitat d’una esclerosi múltiple en persones joves que desenvolupen símptomes en diferents parts de el cos, de manera sobtada, com visió borrosa, visió doble o alteracions motores o sensitives. En conseqüència, per pronunciar un diagnòstic d’EM es necessiten diversos procediments, que comprenen les següents exploracions:
- Història clínica. El metge demana una història clínica, que inclou el registre anterior de signes i símptomes així com l’estat actual de salut de la persona. El tipus de símptomes, el seu començament i el seu modalitat poden suggerir EM, però es necessita un reconeixement físic complet i proves mèdiques per confirmar el diagnòstic.
- Reconeixement neurològic. El neuròleg busca anomalies en les vies dels nervis. Alguns dels signes neurològics més comuns comprenen canvis en els moviments oculars, coordinació de les extremitats, debilitat, equilibri, sensació, parla i reflexos. No obstant això, amb aquest reconeixement no es pot arribar a la conclusió de què és el que provoca l’anomalia i, per tal motiu, s’han d’eliminar altres causes possibles de malaltia que produeixen símptomes similars als de l’esclerosi múltiple.
- Proves de potencials evocats auditius i visuals Quan hi ha desmielinització, és possible que la conducció de missatges pels nervis es faci més lenta. Els potencials evocats mesuren el temps que el porta a el cervell rebre i interpretar missatges. Això es fa col·locant al cap elèctrodes petits que monitoritzen les ones cerebrals en resposta a estímuls visuals i auditius. Normalment, la reacció d’el cervell és gairebé instantània però, si hi ha desmielinització en el sistema nerviós central, pot haver-hi una demora. Aquesta prova no és invasora ni dolorosa i no requereix hospitalització.
- Formació d’imatges per ressonància magnètica nuclear. La ressonància magnètica és una de les proves de diagnosi més recent, que obté imatges molt detallades de el cervell i la medul·la espinal, assenyalant qualsevol zona existent d’esclerosi (lesions o plaques). Si bé és l’única prova en la qual es poden veure les lesions de l’esclerosi múltiple, no pot considerar-se com concloent, en particular perquè no totes les lesions poden ser captades per l’escàner i perquè moltes altres malalties poden produir anomalies idèntiques.
- Punció lumbar. S’extreu el líquid de la medul·la (líquid cefaloraquidi) introduint una agulla a l’esquena i retirant una petita quantitat de líquid per analitzar si en ell hi ha anomalies pròpies de l’esclerosi múltiple. Els símptomes inicials poden ser passatgers, vagues i confusos, tant per a la persona afectada com per al metge. Els símptomes invisibles o subjectius són freqüentment difícils de comunicar als metges i professionals sanitaris i, de vegades, es poden considerar com a manifestacions psicosomàtiques.
Tractaments de l’esclerosi múltiple:
Un tractament relativament recent, l’interferó beta en injeccions, redueix la freqüència de les recidives. Altres tractaments prometedors, encara en investigació, consisteixen en altres interferons, mielina oral i copolímer 1, que ajudaran a evitar que l’organisme atac a la seva pròpia mielina. Encara no s’han establert els beneficis de la plasmafèresi ni de la gammaglobulina intravenosa, i, a més, aquests tractaments tampoc resulten pràctics per a una teràpia de llarga durada.
Els símptomes aguts poden controlar-se amb l’administració durant breus períodes de corticosteroides com la prednisona, administrada per via oral, o la metilprednisolona per via intravenosa; durant dècades aquests fàrmacs han constituït la teràpia d’elecció. Altres teràpies immunodepressores com l’azatioprina, ciclofosfamida, ciclosporina i la irradiació total de sistema limfoide, no han demostrat la seva utilitat i solen causar complicacions significatives.
La recuperació, en esclerosi múltiple, vol dir que desapareixen els símptomes parcialment o totalment, el que també pot durar setmanes, mesos i fins i tot anys. El tractament de l’esclerosi múltiple té tres aspectes, coincidint amb la finalitat que es persegueixi.
Tractament de l’brot
Es poden emprar:
- Corticosteroides: escurcen la durada i intensitat dels brots. Els brots que es tracten són fonamentalment els que causen algun tipus de discapacitat en el pacient.
- Plasmafèresi: és una alternativa per als pacients amb intolerància als corticosteroides, encara que no s’ha demostrat de el tot la seva eficàcia.
Tractament modificador de el curs de la malaltia
Es tracta de prevenir la discapacitat neurològica a llarg termini. Alguns dels fàrmacs aprovats per aquest tractament són l’interferó beta, l’acetat de glatiramero, l’azatioprina, la mitoxantrona o natalizumab.
Tractament simptomàtic
Consisteix en tractar cada un dels diferents símptomes que deriven de l’EM, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de l’pacient.
Objectius de l’tractament:
-
- Modificar l’evolució de la malaltia. Davant d’un brot d’esclerosi múltiple se sol administrar cortisona. L’administració (per via oral o en injecció) s’ha de fer en un centre hospitalari, on també decidiran la dosi (quantitat) adequada.
- Alleujar els símptomes. Hi ha tants tractaments com a símptomes, i cada malalt és un cas diferent. Estar en contacte amb el neuròleg és la part més important de l’tractament. Ell indicarà com mitigar o eliminar els símptomes.
- Superar les seqüeles. Després d’un brot d’esclerosi múltiple, la rehabilitació ajuda a reincorporar-se a la vida quotidiana i adaptar-se a les noves condicions. Cada fase de la malaltia necessitarà una rehabilitació diferent amb professionals diferents: neuròlegs, uròlegs, fisioterapeutes, psiquiatres, oculistes, assistents socials, psicòlegs.
- Recursos per a enfrontar-se a la malaltia. El malalt no està sol ni indefens davant els efectes físics i psicològics que té l’esclerosi múltiple.
- Recursos individuals:
- Parlar del que passa i dels sentiments que la situació provoca.
- Tenir una actitud positiva de cara a la superació dels símptomes.
- No rebutjar l’ajuda de persones properes ni de professionals.
- Portar una vida disciplinada i tranquil·la.
- Establir prioritats, estratègies per desenvolupar una vida social i pensar en situacions que facin sentir-se millor.
- Determinar objectius i fer plans de futur.
- Prendre la iniciativa en tot allò que afecta un directament.
- No lamentar les decisions preses Recursos socials.
- Evitar que la malaltia sigui el centre de la vida de l’malalt i de la seva família.
- No buscar culpables de la malaltia ni del que no surti bé.
- Aprendre tècniques de relaxació per superar les situacions crítiques.
- No dubtar a acudir a el psiquiatre, a l’psicòleg, a el fisioterapeuta o a qualsevol profesionalque pugui ajudar a superar els trastorns associats (depressió, pèrdua de mobilitat, etc.).
Fins i tot amb un diagnòstic d’esclerosi múltiple, és possible portar una vida activa i plena. No obstant això hi ha canvis que cal fer i assumir. Per a les persones que envolten a l’malalt tampoc és fàcil acceptar la malaltia. Parlar de forma oberta i franca és el millor principi per assimilar-la. Segons dades de la SEN, fins a un 75 per cent dels pacients pateix alteracions d’ànim o depressió en algun moment de la malaltia, per la qual cosa és important tractar els problemes psicològics.
Altres dades
Expectatives
Al llarg dels últims anys, la investigació sobre l’EM ha avançat en aquest nivell que cada vegada és més possible donar un tractament i diagnòstic més clar. Tot i que de moment no s’hagi descobert com pal·liar-de el tot, sí que es pot portar una vida normal amb la malaltia. Hi ha diversos pacients que porten convivint més de 15 anys amb la discapacitat sense patir cap tipus de brot important.
Els pacients amb EM van indicar dificultats en l’entorn laboral. El 45 per cent dels pacients en edat de treballar estaven empleats o autoocupats. Entre els pacients ocupats, el 72 per cent sentia que l’EM afectava a la seva productivitat, sent els símptomes més problemàtics la fatiga, la dificultat per pensar, el mal humor, la mobilitat i el dolor.
Epidemiologia
La SEN estima que al voltant de 47.000 persones pateixen esclerosi múltiple a Espanya. Segons les dades que maneja el col·lectiu, cada any es diagnostiquen 1.800 nous casos. A Europa, l’esclerosi múltiple afecta 700.000 persones, xifra que arriba als dos milions i mig de malalts a tot el món.No obstant això, s’estima que aquesta xifra és inferior respecte de la real, a causa de les dificultats en el registre d’aquests pacients. No obstant això s’ha vist que els pacients diagnosticats en edats primerenques presenten una major taxa de supervivència dels diagnosticats en edats més avançades.
El 70 per cent dels casos d’esclerosi múltiple apareixen entre els 20 i els 40 anys, encara que existeixen formes precoces i també tardanes de la malaltia. L’esclerosi múltiple és una de les malalties neurològiques més comunes entre els joves d’entre 20 i 30 anys d’edat. L’EM tendeix a ser més freqüent en dones que en homes per motius encara desconeguts.
L’esclerosi múltiple és la segona causa de discapacitat més freqüent entre els joves espanyols, segons recull la SEN. Un 75 per cent dels afectats per EM compta a més amb certificat de minusvalidesa, mentre que un 50 per cent necessita de suport per a deambular i un 23 per cent necessita cadira de rodes. Un 42 per cent de tots els afectats afirma, a més, que la seva qualitat de vida està pendent dels medicaments que els ofereixen.
Font: https://cuidateplus.marca.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple.html#que-es